Chàng trai mắc bệnh xương thủy tinh và hành trình 'không thể vỡ'

Ngày đăng: 23/03/2021 - 919 lượt đọc

Vũ Ngọc Anh, chàng trai mắc bệnh xương thủy tinh từng trải qua hơn 150 lần gãy xương, di chuyển hoàn toàn bằng đầu gối, đang làm quản lý Quỹ Hỗ trợ phát triển bệnh nhân xương thủy tinh Việt Nam.

Hơn 30 năm cuộc đời, tổng cộng Ngọc Anh đã phải chịu hơn 150 lần gãy xương đau đớn. (Ảnh nhân vật cung cấp)

Vũ Ngọc Anh, chàng trai mắc bệnh xương thủy tinh từng trải qua hơn 150 gãy xương, di chuyển hoàn toàn bằng đầu gối, truyền cảm hứng mạnh đến cộng đồng bởi nghị lực vươn lên và khát vọng khám phá mọi miền thế giới.

"Tôi là một giọt sương, mong manh và dễ vỡ"

 Lời tâm sự của Vũ Ngọc Anh ở Hải Phòng, một chàng trai không may mắc phải căn bệnh xương thủy tinh khiến bất cứ ai cũng phải xót xa và đồng cảm. Một chàng trai nổi tiếng trên mạng xã hội bởi hành trình vượt qua nghịch cảnh đầy mạnh mẽ nhưng lại tự nhận mình mong manh và dễ vỡ.

Chàng trai này đã phải trải qua nhiều biến cố trong cuộc sống. Tám tháng tuổi, Ngọc Anh bị gãy một tay và một chân. Vết gãy lành, Ngọc Anh lại tiếp tục bị gãy ở chỗ cũ. Bác sỹ chẩn đoán anh bị giòn xương, thiếu canxi. Vài năm sau, Việt Nam mới gọi tên được căn bệnh này là "xương thủy tinh." Anh cũng là một trong những người Việt Nam đầu tiên được chẩn đoán mắc phải căn bệnh này.

Năm lớp 9, Ngọc Anh được một tổ chức từ thiện tặng xe lăn nhưng anh không chấp nhận vì ngại ánh mắt tò mò. Tập tễnh tập đi bằng đầu gối, hai bên đầu gối chai cứng hết, anh nghĩ rằng chỗ xương đó cứng rồi không vỡ nữa. Nhưng rồi một lần trong tiết học, cả lớp đứng lên chào cô giáo, lúc ngồi xuống Ngọc Anh gãy luôn hai chân... Năm lớp 11, Ngọc Anh mới chấp nhận nhờ chiếc xe lăn thay cho đôi chân của mình.

Trong khoảng thời gian từ khi chập chững biết đi đến năm học lớp 6, lớp 7 là lúc Ngọc Anh bị gãy xương nhiều nhất. Đến nay, Ngọc Anh đã có hơn 150 lần gãy xương, di chuyển hoàn toàn bằng đầu gối.

Năm 21 tuổi, chàng trai Hải Phòng lần đầu tiên mạnh mẽ vượt qua sự mặc cảm của bản thân, thuyết phục bố mẹ để đi Hà Nội lập nghiệp. Những ngày đầu, rất nhiều những công việc lần đầu tiên Ngọc Anh phải làm trong đời như giặt quần áo, đi chợ, nấu cơm... Anh cũng hạn chế hết mức có thể để tránh gãy xương, thế nhưng xương vẫn gãy. Mỗi lần như thế, anh lại tự sơ cứu ban đầu, rồi bắt taxi đến bệnh viện, chưa một lần rơi nước mắt hay muốn bỏ việc về quê.

Thời điểm khó khăn nhất của Ngọc Anh là lúc quyết định vào miền Nam lập nghiệp.

"Ở Thành phố Hồ Chí Minh còn khó khăn hơn hồi đầu mình lên Hà Nội, đúng nghĩa là không có lối thoát. Đầu tư thất bại, hết tiền, thất bại trong tình cảm, mọi thứ cứ dồn dập đến cùng một lúc," Ngọc Anh tâm sự.

Bây giờ khi đã trải qua khá nhiều nghề, từ sửa chữa máy tính, điện thoại, thiết kế đồ họa..., anh đang dừng lại ở nghề vận chuyển.

Ngọc Anh chia sẻ: Bản thân mình là người xuất thân từ công nghệ, luôn luôn thích những món đồ công nghệ mới, khi tiếp xúc với nghề vận chuyển thì đã tiếp xúc được rất nhiều kiến thức mới từ những sở thích của mình. Mình hay so sánh vui với mọi người là giống như Beethoven bị điếc vẫn làm ra được nhiều bài nhạc hay, người điếc làm nhạc, người mù vẽ tranh còn mình ngồi xe lăn làm người vận chuyển."

Hành trình trên hai đầu gối và mong muốn lan tỏa tình thương

Ngọc Anh chia sẻ mục tiêu to lớn nhất của cuộc đời là chinh phục 4 cực Đông-Tây-Nam-Bắc và đỉnh Fansipan. Đến nay, anh đã hoàn thành tất cả: đặt chân tới 45 tỉnh, thành dọc đất nước, khám phá các nước Đông Nam Á, Hàn Quốc, Nhật Bản...

"Lúc đầu người thân cũng ngăn cản nhiều lắm, người khỏe mạnh bình thường đi đã khó, huống hồ sức khỏe của mình lại không tốt. Nhưng mình muốn đi, đi để khám phá thế giới xung quanh, để trải nghiệm và mở rộng tầm mắt. Sau mỗi chuyến đi, mình lại thấy cuộc sống thêm tươi đẹp và ý nghĩa. Những người không may mắn như mình cũng sẽ lấy đó làm động lực thoát khỏi vùng an toàn của bản thân," Ngọc Anh bộc bạch.

Hiện tại, Ngọc Anh đang làm quản lý Quỹ Hỗ trợ phát triển bệnh nhân xương thủy tinh Việt Nam. Anh cũng là người truyền cảm hứng cho nhiều bệnh nhân xương thủy tinh có được động lực sống tốt hơn.

"Mình gặp nhiều bạn tự ti lắm, ví dụ như một cậu bé cũng mắc xương thủy tinh từ lúc 14 tuổi đến giờ là 20 tuổi rồi. Lúc đầu, cậu ấy cứ ngồi không nói chuyện giao tiếp với ai. Mấy năm qua, mình đã giúp đỡ, chia sẻ, nói chuyện. Đến bây giờ cậu ấy đã cởi mở hơn, đã có thể tự kiếm tiền, thoát khỏi vùng an toàn của bản thân và đi ra ngoài xã hội."

Ngọc Anh có ý định giúp đỡ người khác từ khi nhận được chiếc xe lăn đầu tiên. Lúc vào hội trường lớn để nhận xe ở bệnh viện, nhìn thấy nhiều người khuyết tật cũng ngồi xe lăn nhưng giúp đỡ được rất nhiều người khác, Ngọc Anh đã nghĩ mình càng phải sống tốt để giúp đỡ mọi người. Suy nghĩ đấy đã thôi thúc anh kết nối với nhiều người xương thủy tinh trên khắp mọi miền Tổ quốc. Quỹ hỗ trợ xương thủy tinh của anh vẫn ngày ngày tìm kiếm những hoàn cảnh phù hợp, đúng đắn nhất để tặng xe lăn, tặng thêm những động lực và tình yêu cho mọi người.

Bên cạnh đó, anh cũng xuất bản cuốn tự truyện “Không thể vỡ." Sau mỗi chuyến đi, bên cạnh những tai nạn gặp phải trên đường, điều mà Vũ Ngọc Anh thu được là nhiều câu chuyện tốt đẹp được kể lại trong cuốn sách. Anh mong muốn chia sẻ kinh nghiệm đi lại với những người khuyết tật khác và mong mọi người loại bỏ suy nghĩ tiêu cực về những người ngồi xe lăn.

“Mình mong muốn có thêm nhiều người như thế nữa, muốn người ta nhìn vào Ngọc Anh, vận dụng những điều tích cực để cuộc sống được tốt hơn. Bản thân mình rất hiểu cuộc sống của người cứ nằm một chỗ rồi nhờ vào sự giúp đỡ của người khác khó chịu đến thế nào," Ngọc Anh chia sẻ.

“Không thể vỡ” nhờ tình yêu thương

 “Mình ở trong một gia đình có bố mẹ không coi mình là người khuyết tật. Từ nhỏ mẹ đã nói nói với mình, con là người đặc biệt chứ không khác biệt. Còn bố khi mua cho mình một cái máy vi tính đầu tiên đã bảo là không mua được cho con xe máy thì mua máy tính. Chính những câu nói, hành động như vậy làm cho mình cảm thấy tinh thần phấn chấn lên rất nhiều. Từ những hành động dù nhỏ nhất thôi cũng khiến bản thân được truyền thêm động lực, tự tin hơn trong cuộc sống," Vũ Ngọc Anh chia sẻ.

Bố Ngọc Anh vừa mất cách đây không lâu. Giọng nói anh như vỡ òa khi nhắc về người thân yêu nhất.

"Lúc còn ở Hải Phòng, mình cùng bạn có thuê phòng trọ ở trong thành phố để sửa điện thoại, còn bố mẹ vẫn ở quê. Lúc bố mất, mình mới nghe mọi người kể lại mỗi lần mình đi sửa điện thoại, bố cứ đi theo đằng sau cho đến lúc mình đến quán rồi mới yên tâm quay về làm việc. Chính những điều âm thầm như thế khiến cho mình ổn hơn, và biết mình cần cố gắng nhiều hơn nữa."

Một chàng trai xương thủy tinh mỏng manh, dễ vỡ đã không thể vỡ. Mỗi ngày, Ngọc Anh đang khiến mình trở nên cứng cáp hơn cả về thể chất lẫn tinh thần. Những lần hai đầu gối rướm máu vì leo dốc, những lần truyền thêm động lực sống cho người khác, là một lần "thủy tinh" thêm cứng cáp./.

Nguồn: vietnamplus.vn

Sưu tầm: Ngọc Song